Ik zou zo graag willen zeggen dat het goed gaat. Maar dat gaat het niet. Toch zeg je dat het goed gaat als mensen vragen hoe het met je gaat. Het is een masker wat je opzet. Thuis gaat dat masker dan af. Dan vraagt mijn vriend of het wel goed met me gaat. Ik tril van de pijn en zie er meteen uit als of ik weken niet heb geslapen. Toch blijft dat masker de laatste tijd steeds meer op thuis. Overdreven vrolijk doen, blijven lachen en nergens "nee" tegen zeggen. Bij dat laatste gaat het dan mis. Er komt te veel hooi op je vork. Dat masker houd ik op omdat ik een 'normale' vriendin wil zijn. Ik wil geen zielige
vriendin zijn. Ik wil niet ziek zijn...
Maar dat ben ik wel. Zo lang er geen medicijn is, zal ik nooit genezen, zal ik altijd de (zieke) vriendin met endometriose blijven. Ik sta onze toekomst in de weg. Zo voelt het voor mij. Bang dat ik hem van me af duw, dat hij me za verlaten. Al hij wil gaan, gaat hij toch wel. En als hij me verlaat vanwege mijn ziekte, is hij het niet waard, is hij mij niet waard. Toch is het beangstigend, het idee iemand te verliezen waarvan je zoveel houd. Ik stel me dat constant voor, voel de pijn, ervaar het gevoel. Iedere keer weer. Iedere keer dat ik er aan denk, wordt het gevoel erger, de angst groter. Ik voed mijn
eigen angst.
Ik droom dat hij spoorloos is, dat ik hem moet begraven, dat hij nooit heeft bestaan. Nachtmerries die zo echt voelen. En ik kan niet wakker worden. Gevangen in een web van angst. Het vreet je op, het sloopt je. Mijn bindingsangst heeft zich gemuteerd in verlatingsangst. Ik raak in paniek als mijn vriend weg gaat en ik alleen thuis blijf. Niet als hij moet werken, dan weet ik wanneer hij thuis komt en dat hij thuis komt. Maar als hij naar vrienden gaat, in het weekend bijvoorbeeld of een midweek weg. Ik wil niet dat hij me verlaat, niet wetende wanneer hij terug komt, of een ander ontmoet. Ik word boos als hij niet met me mee komt. Niet op hem, maar op mezelf. Vroeger was ik zelfstandig en onafhankelijk. Woonde alleen, zorgde voor mezelf. De angst heeft bezit van me genomen. Door deze ziekte heb ik een angst gecreëerd. Wat als ik nog single was geweest? Had ik dan weer bij mijn ouders op de bank gezeten?  Tijdens de pijnaanvallen wat het prettig als er iemand bij me was. En wat is er nou fijner om in de armen van je geliefde te vallen en daar uit te huilen. Door de pijnaanvallen wilde ik niet meer alleen zijn tijdens een aanval. Dat willen, is kunnen geworden. Door de pijnaanvallen kan ik niet meer alleen zijn tijdens een aanval. Wetende dat ieder moment zo'n aanval kan komen. Niet wetende wanneer zo'n aanval kan komen. Iedere keer als ik weer een aanval heb, word ik weer herinnerd aan het alleen zijn, het verlaten worden. Een angst die gevoed wordt door de aanvallen en gedachtes. Je denkt, je voelt, je handelt. Ik denk dat mijn vriend me verlaat, ik hem verlies. Ik voel de angst, de pijn. Ik word bang, raak in paniek, word boos en maak ruzie. Mede doordat de vader van mijn vriend jong is overleden, ben ik bang dat hij het zelfde lot zal ondergaan. Door mijn angst ga ik eisen, druk ik mijn wil door en word ik een vreselijke vriendin. Het enige waardoor hij gaat lopen, is dat wat ik zelf creëer. Dat waar ik bang voor ben, breng ik door mijn eigen angst tot stand. Niet mijn ziekte doet hem laten wegrennen, maar mijn eigen angst, gevoed door mijn eigen gedachtes, ontstaan uit een samenloop van omstandigheden waar onder mijn ziekte. Het is niet te verwijten aan mijn ziekte, maar aan de gedachtes die ik zelf in mijn hoofd maak. En daar moet ik me goed bewust van zijn. Ik doe het zelf. Ik duw hem zo van me af, in plaats van dat ik hem naar me toe trek. Dat masker gaat af, ik stel me open. Want anders kan ik er beter meteen een punt achter zetten. En dat is iets wat ik absoluut niet wil. Wij horen bij elkaar, de liefde is zo puur en is alles waar het voor staat. Laat het los, laat het gaan. Al doet het pijn en is het zwaar, het is iets wat nu echt moet.

Een paar maanden geleden werd ik gevraagd of ik een artikel wilde schrijven voor de buikspreker, het blad van de Endometriose Stichting. Natuurlijk zei ik hier volmondig ja op. Maar waar begin je dan? Wat ga je schrijven voor een blad? Omdat ik mij vooral bezig hou met jongeren, was het handig om iets te schrijven wat hier op aansloot. Het moet jongeren aanspreken, ze moeten het snappen, zich er in kunnen vinden en herkenning zien, ze moeten zich begrepen voelen, zoals wij ons allemaal willen voelen. Vaak krijg ik een gedachte in mijn hoofd, een zin. Een zin die mij verder aan het denken zet. Gedachtes vliegen door mijn hoofd. En dan ga ik schrijven. Schrijven, schrijven, schrijven, tot mijn hand pijn doet. Maar ik wil door, meer schrijven, meer gedachtes die zo snel mogelijk hun plaats op het papier willen hebben. Ik kan heel makkelijk mijn gedachtes op papier zetten. Ik zie dit als een tallent, een gave. Vaak hoor ik van mensen dat ze het knap vinden en dat zij dat niet kunnen. Ieder zijn ding. De een vindt zijn uitlaatklep in schilderen, de ander in zingen, weer een ander in sporten. En ik in schrijven. Dat is denk ik ook wel de reden dat ik met een blog ben begonnen. Mijn tallent benutten om iets te doen, iets te betekenen. Ik heb nog nooit iemand zien huilen door mijn verhaal. Maar toen ik mijn verhaal voorlas aan mijn ouders en familie, kon ik bij het zien van hun tranen, het ook niet meer droog houden. Wellicht ben je nu benieuwd wat ik nou precies geschreven heb. Daarom zal ik het hieronder maar meteen opschrijven. Komt ie :)

In een klap volwassen

In een klap volwassen. Je moet ineens over dingen nadenken
waarvan je had gehoopt de komende jaren nog niet aan te hoeven denken. Ik ben
21 en weet sinds een jaar dat ik vermoedelijk endometriose heb en sinds juli
dit jaar weet ik dat ik het heb. Dan ben je net 21 en dan word je de vraag
gesteld: 'wil je kinderen?'. Ja, ik heb best een grote kinderwens, maar zie
mezelf als meisje van 21 nog niet achter een kinderwagen lopen. Naarmate de
dagen, weken, maanden verstreken, werden de klachten heftiger. De pijn was zo
heftig dat ik al na 2 weken na mijn operatie in de overgang werd gezet door
middel van lucrin spuiten. Dan ben je 21 en zit je in de overgang. Wie had dat
gedacht, ik heb nu dezelfde bijwerkingen als mijn moeder van bijna 60.  Ik heb het energielevel van een oud vrouwtje,
met de kou krijg ik meer last van mijn spieren en gewrichten, vergeet ik soms
gewoon wat ik aan het doen was en verlies ik mijn concentratie. Een jonge vrouw
van 21 hoort vol leven te zitten, ieder weekend het beest uit te hangen. In
plaats daarvan ben ik blij als ik in mijn bed lig en dat ik 's ochtends kan
uitslapen tot ik weer een beetje wakker ben.
Ons plan was dat ik mijn studie af zou maken, ging werken, mijn studieschuld
kon aflossen, een huis kopen, trouwen en dan aan kinderen beginnen. Een stappenplan
die de meeste jongeren wel hebben. Helaas ging het bij het eerste punt al mis.
Mede door de endo haalde ik mijn propedeuse niet. De examencommissie voelde er
niks voor om mij nog een tweede kans te geven. Iemand met vage klachten die
zegt dat ze door de pijn moeilijk kan leren is een risico in verband met de
boete die ze krijgen door studievertraging die studenten oplopen. Welk plan ga
je dan volgen? Toch maar gaan werken? Of maar aan kinderen beginnen omdat de
arts zei, hoe langer je ermee wacht des te moeilijker wordt het. Of nu eitjes
laten invriezen en weer een studie oppakken? Als ik nu mijn studieschuld
bekijk, word je niet vrolijk. Misschien Mbo proberen omdat dat voor mij wat
minder hoog gegrepen is? Maar ik kan zo veel meer. Daar zit je dan, met je
handen in het haar. Welke keuze moet je maken, zonder dat je daar spijt van
gaat krijgen. Ik heb een kind niks te bieden, ben zelf net kinds af.
Soms vraag ik me wel eens af, wat als God echt bestond, waarom krijgen sommige
mensen dan zo veel ellende, en moet de mensheid zo veel lijden. Toch denk ik
dat toeval niet bestaat en dat alles met een rede gebeurt. Zo sta ik dankzij
mijn ziekte volgende maand in de Cosmopolitan met mijn verhaal, schrijf ik een
veel gelezen blog, ga ik beginnen met het jongeren project en ben ik nu dit
artikel aan het schrijven voor de Buikspreker. En zo is mijn volgende stap om
de marketing wereld te benaderen. Zo krijgt endometriose meer aandacht en
hebben zij weer een reclamestunt te pakken. Misschien zat ik wel helemaal in de
verkeerde richting mijn levenspad te zoeken. Misschien was ik wel verdwaald
geraakt over wat ik wel niet allemaal leuk vond en werd mij weer even het goede
pad aangewezen. You never know. Waar deuren zich sluiten, zullen nieuwe zich
openen. Kijk vooruit, kijk naar wat mogelijk is en niet naar wat niet (meer)
kan.
Ik ben iemand die graag alleen is, ik kan het allemaal zelf wel, weet het zelf
ook wel, los het wel alleen op en vecht ik wel alleen. Maar ooh, wat ben ik
blij dat ik niet alleen ben. Alle lof voor mijn vader en stiefmoeder die er op
stonden dat ik een second opinion zou vragen. En mijn vriend die dag en nacht
voor me klaar staat, met mij mee gaat en altijd een extra pijnstiller in zijn
portemonnee bewaard. We waren net amper een half jaar samen toen de pijn begon.
Hij had ook kunnen zeggen van, je bekijkt het maar lekker, dit is mij te veel
ellende. Nu zijn we bijna 2 jaar samen, wonen dik een jaar samen en nog ben ik
bang dat hij op een dag een betere vrouw vind, een vrouw die gewoon vrouw is, waar
hij wel de zekerheid heeft dat hij ooit papa zal worden. Een vrouw die wel zijn
behoeftes kan bevredigen in plaats van te zeggen dat het pijn doet. Ook al zegt
hij dat ik op een dag zijn vrouw word, de angst blijft. Je moet elkaar kunnen
vertrouwen. Als het goed zit, dan zit het goed. Samen word je er alleen maar
sterker van en groei je verder naar elkaar toe. Samen vecht je tegen deze
slopende ziekte. What doesn't kill you makes you stronger.

Vandaag las ik op facebook een artikel over zwanger zijn en roken. Er was meteen een hele discussie gaande wie die artsen wel niet waren om hen van het roken af te krijgen terwijl ze zwanger zijn. Ook ik heb hier een mening over en hoop niet dat ik mensen nu kwets. Ik werd namelijk boos. Heel erg boos. Wie zijn die vrouwen wel niet om de toekomst van hun ongebore kind te vergallen. Natuurlijk heb je ook gevallen waarbij het goed gaat, dat vrouwen gewoon een gezond kind krijgen en dat ze zelf blijven leven tijdens de bevalling. Uit het onderzoek blijkt namelijk dat wanneer alle zwangere vrouwen stoppen met roken tijdens de zwangerschap, het aantal sterfgevallen van vrouwen tijdens de bevalling met wel 10% kan afnemen! Ik schrok hier van. 1 op de 10 vrouwen die sterven tijdens de bevalling, heeft haar eigen dood vonnis getekend door zo'n pakje nicotine. En dan hebben we het nog niet eens over wat het met het kind doet. Ook al lijkt er de eerste paar jaren niks aan de hand te zijn, toch kunnen zich problemen gaan op doen. Denk aan gedragsproblemen of hart- en vaatziekte. Organen kunnen na jaren uitvallen omdat je moeder tijdens de zwangerschap heeft gerookt. Ik heb ook vrouwen in mijn (directe) omgeving die roken tijdens hun zwangerschap, en dat moeten ze ook zelf weten. Het maakt mij in ieder geval erg verdrietig. Ik heb verdorie een kl*te ziekte waardoor het voor mij lastig kan worden om zwanger te worden. Een zwangerschap is een geschenk, een cadeautje. En daar moet je voorzichtig mee zijn. Je gaat toch ook niet met een fragile cadeau wat je van iemand krijgt lopen rammelen en springen. Ooh, jammer, de vaas is beschadigd/kapot, krijg wel weer een nieuwe. Nee, als bij ons die vaas kapot is, is het nog maar de vraag of we een nieuwe vaas krijgen. Als de vaas eenmaal uitgepakt is, zet je hem op een tafel neer in het zicht, en zet je er de mooiste bloemen in die je kan vinden, zodat de vaas echt vaas kan zijn en het zijn functie eer aan doet. Zo zie ik het ook met een baby. Je draagt het 9 maanden bij je, als of het een breekbaar cadeautje is. En na 9 maanden pak je dat uit en ben je trots en blij dat je eindelijk kan zien wat er 9 maanden in jouw buik heeft gezeten. Je laat het opgroeien tot een echt mens en doet je best dat hij of zij een goed leven krijgt, dat dat kleine mensje, echt mens kan zijn en zijn functie eer aan kan doen. Dus lieve meiden, laat die sigaret liggen. Het is niet alleen beter voor je kleine wondertje, maar ook voor je zelf. Mijn vader rookte vroeger best veel, tot hij zware longontsteking kreeg en hij door het roken astma had ontwikkeld. Ik weet nog goed hoe bang ik was dat ik mijn papa kwijt zou raken, hoe hij daar zat te snakken naar lucht als hij net de trap op was gelopen. Dat beeld krijg ik nooit meer van mijn netvlies. Het was óf de sigaret, óf zijn leven. Hij koos gelukkig voor zijn leven. Alleen al door te stoppen met roken neemt je conditie toe en hoe fitter je je gaat voelen, des te gelukkig word je daar door. En wat denk je van dat kleine hummeltje in je buik. Ook als hij of zij 20, 30 of weet ik veel hoe oud, ook dan kan het mis gaan. En natuurlijk zijn er nog veel meer ongezonde dingen die we moeten laten, zowel nu als wanneer we zwanger zijn, zoals alcohol, vet eten etc. Maar we moeten toch ergens beginnen. Ik zeg niet dat ik niks verkeerd doe. Ook ik zal later dingen fout doen, mocht ik zwanger worden. Ook dan zullen mensen commentaar op mij hebben dat ik het anders moet doen. Luister naar de dingen die mensen zeggen, zie het niet als kritiek, maar als feedback. Ik hoop dat ik sommige mensen de ogen heb geopend. Voor iemand die moeilijk zwanger kan worden, is het best moeilijk om te zien hoe sommige vrouwen met hun zwangerschap omgaan. En wie zijn wij om te zeggen dat je het anders moet doen. We hebben allemaal een mening, of die nou correct is of niet, luister naar elkaar en doe er wat mee. Verliezen doen we allemaal, we kunnen er alleen nog maar door winnen. 

Ik schrijf nu vanuit tjechië. De afgelopen weken waren best heftig. Vooral omdat ik begin te merken dat de lucrin spuiten aan het uitwerken zijn. Het eerste weekend van oktober hadden we een druk weekend. Ik had er al rekening mee gehouden door zondags vrij te houden. Ik had de hele week gewerkt. Aangezien ik van baan was gewisseld, was het al een zware week. Die vrijdag hadden we boom zetten bij een kameraad van ons. Hij was die week verhuist naar zijn nieuwe huis. Die zaterdag moesten we vroeg op want we hadden onze bank verkocht. Het moest vroeg gebeuren, want om 12 uur moest ik alweer in Raalte zijn voor de vrijwilligersorganisatie van de endometriose stichting. En Raalte is voor mij zeker ander half uur rijden. De dag duurde tot half 6. Toen moest ik weer naar huis rijden, wat best krom was, want 's avonds hadden we bruiloft in epse, wat er praktisch naast ligt. Maar dat begon pas om 10 uur en ik had geen zin om dik 4 uur daar rond te moeten hangen. Plus dat mijn vriend nog thuis zat en zijn broer met ons mee reed. Die avond was ik helemaal gesloopt. Ik was moe, had veel pijn en zag er nog slecht uit ook. Ik heb het vol weten te houden tot half 1. Toen was het echt gebeurt en storte ik zowat in. Best confronterend dat je zoiets gewoon niet vol kan houden. Dat zelfde probleem heb ik nu ook. Met de schoonfamilie zitten we een weekje in tjechië. Zaterdag zijn we aangekomen. Omdat ik niet wilde dat mijn vriend het hele stuk alleen zou rijden, wisselden we af. Het laatste stuk was ook voor mij. 100 km waar we 2 uur over gingen doen volgens de TomTom. Opa en oma reden voorop, aangezien mijn schoonouders in Duitsland naar een dierenarts waren gereden omdat onderweg hun hond slecht werd. Helaas heeft hun hond de strijd verloren en is die avond nog overleden. Maar dat terzijde. De wegen waren vol bochten en greppels. Ik reed achter. Buiten het feit dat je er maar 70 mocht en de rest 120 reed, had ik de verantwoording over mijn vriend, zijn broer en onze auto. Ik minderde vaart en we verloren de rest. Gelukkig hadden we 2 TomToms, beide op onze telefoons. Maar toch was het spannend. Het werd al snel donker. Lantaarns kennen ze daar niet, wel donkere bossen, bergen en wegen die naar links gaan terwijl je ze toch echt naar rechts zag afbuigen. Het was een intensieve rit. 2 uur lang ben je je aan het focussen wat er voor je gebeurt. Midden in het bos lopen er in eens mensen midden op straat, is er een fietser gestopt om te bellen, zitten er gaten in de weg zo groot dat je auto er half in verdwijnt en hebben ze het asfalt weg geschraapt waardoor je auto met een klap naar beneden stuitert. En dan moet je ook nog de weg zien te vinden waar je heen moet. Gelukkig zijn we heel aangekomen en met de nodige pijnstillers ben ik de nacht in gegaan. De dag erna hadden we een rust dag omdat mijn schoonouders nog moesten aankomen. De dagen erna zijn we alleen maar druk geweest. Ook vandaag hebben we weer een vol programma. Veel genieten kan ik niet. Ik vecht tegen de pijn die mij iedere dag weer een klap in mijn gezicht geeft. Ik voel me net een oud wijf van 100. Ik hou kan het niet eens volhouden. Per dag slik ik 2 naproxen en 8 paracetamols, en nog is dat niet genoeg. Gister zat ik er echt doorheen. De hele avond heb ik gehuild. Ik ben verdorie 21 en kan niet eens genieten van mijn vakantie. Gelukkig heb ik mijn lieve vriend naast mij die me steunt. Bij hem kan ik gelukkig uithuilen. Dat heb je soms ook echt even nodig. Ik hoop dat het beter gaat en dat de pijnstillers hun werk gaan doen zodat ik de laatste 2 dagen nog een beetje kan gaan genieten,want hoe ik me nu voel zie ik er alleen maar tegen op om wat te gaan doen. 

Zo, weer een werk week voorbij. Sinds vorige week heb ik ander werk. Bij het uitzendbureau viel het ze op dat ik slecht tegen de wisselende diensten kon. Werken met pijn of je moeten ziekmelden, dat schiet niet op. Ook dom van mij zelf. Ik had mij aangemeld voor het RTL4 programma slimmerIQen. Ik zat bij de beste 50 en moest opnieuw een test doen in Amsterdam. Als ik dan bij de beste 10 zou zitten, moest ik een presentatie houden. Natuurlijk had ik mijn onderwerp snel gekozen: Endometriose. Ik had mazzel dat ik bij de beste 10 zat, al had ik dat na die test niet verwacht. Helaas bleef het bij de beste 10, ik zat niet bij de beste 4 en zit dus ook niet in de live shows. Het was een lange dag. 6 uur op, half 8 in de auto en half 10 waren we in Amsterdam. Omdat ik bij de beste 10 zat, duurde de dag tot 5 uur 's avonds. Daarna meteen door naar de familie voor de familie dag. Zondags had ik geen tijd om bij te komen want ik ging de nachtdienst weer in. Dom, dom, dom! Ik had die dag ook vrij moeten vragen! Die nacht wist ik niet waar ik het zoeken moest. Omdat ik 's ochtends moeite heb met slapen na een nachtdienst, was ik zwaar vermoeid en dat resulteerde dus weer in nog meer pijn. En die pijn zorgt er weer voor dat ik helemaal niet sliep. Ik moest mij dus ziek melden voor de tweede nacht. Ik kon beter aan mezelf denken dan dat ik slapend achter de machine stond. Anders kom je helemaal in een neerwaartse spiraal. Enfin, vorige week donderdag werd ik 's ochtends in mijn pauze van de vroege dienst gebeld door het uitzendbureau. Er was een vacature vrij bij een bedrijf met normale tijden en ze vonden mij daar wel een prima kandidaat voor. Wellicht wilde ik dat proberen? Waarom ook niet. Nou, morgen kun je meteen beginnen. Het was erg dubbel. Bij het vorige bedrijf had ik het best naar mijn zin. Ik had een leuke ploeg, mijn vaste machine en had er mijn plekje wel gevonden. Enige kantekening was dat ik geen zekerheid had. Als er geen werk was, was er geen werk en zat je thuis. En de rekeningen blijven wel gewoon komen! Ik koos dus op aanraden van een aantal collega's voor de zekerheid. Qua loon ging ik er wel op achteruit. Ik verloor de ploegentoeslag en de reiskostenvergoeding. Maar ja, ik had wel vaste uren met kans op een vast contract! Het is wel erg wennen. Hele andere mensen. Vooral veel vrouwen. En dat ben ik niet gewend! Bij de drukkerij was ik vaak de enige vrouw die aan het werk was. Toch is het wel makkelijker vol te houden. Je werkt gewoon overdag en je hebt 3 keer per dag pauze in plaats van 1 keer een half uur. Ik moet nog wel erg wennen. Normaal lukt het mij echt niet om vóór 12 uur te slapen, zelfs niet als ik vroege dienst had en mijn wekker om 04:15 ging. Dan lag ik daar in bed: 'ik moet nu echt gaan slapen, over 7 uur gaat mijn wekker. Maar het is nog zo vroeg.' En dan lig je daar, de dode muggen op het plafond te tellen. En dan kijk je weer naar de klok: '12 uur alweer? Jeetje, ik moet nu écht in slaap gaan vallen! Nog maar 4 uurtjes en dan gaat mijn wekker!' En dan hoor je de kerkklok 3 uur slaan... Dan dommel je weg en een uur later gaat dat pokke ding weer af. Nu heb ik zoiets van: 'ooooh, alle tijd, om 06:30 gaat mijn wekker pas! Lekker uitslapen dus!' En dan vallen de luikjes om 9 uur al dicht terwijl je op de bank zit. Je krijgt zoveel nieuwe impulsen. Die hele omschakeling vraagt zoveel energie. Dat was vorig weekend wel weer een nadeel. Gezellig borrelen bij vrienden om het weekend in te luiden, na 2 uurtjes zaten we alweer in de auto richting huis omdat ik het niet vol hield. Al die nieuwe indrukken werden een beetje te veel. En dan heb je nog een conflict met iemand wat ook niet echt mee werkt. De spanningen van een discussie schieten meteen mijn buik in.
De laatste tijd heb ik ook veel last van opvliegers. Door de lucrin zit ik in de overgang, met alle gevolgen van dien! Dan zit je op een verjaardag, buiten, terwijl het net afkoelt, met een vest aan, en dan voel je hem gewoon aankomen. My god! Is het hier zo warm of ligt dat aan mij? Het liefst trek je dan meteen alles uit. Maar om nou buiten tussen de mensen in je BH te gaan zitten is ook niet echt een optie. Je lacht dan maar lief naar diegene met wie je net een gesprek hebt en probeerd die opvlieger onder controle te krijgen, hopend dat het niet opvalt. Maar dat moet haast wel. Je voelt je wangen gewoon gloeien, en je weet gewoon dat je knal rood wordt. En dan voel je héél langzaam die eerste zweetdruppeltjes langs je gezicht glijden. Wat moeten ze wel niet denken, waar krijgt die het dan warm van met 15 graden? Na 5 minuten (als je geluk hebt) koel je weer af. Maar omdat je zo gezweet hebt, koel je best af en dan zit je weer te rillen van de kou. Pfff, en dan te bedenken dat je nog wel een paar keer over in de overgang gezet gaat worden, plus dat je over 30 jaar de natuurlijke overgang gaat krijgen!
Wat wel weer een leuk nieuwtje is, is dat ik volgende week een interview heb met een journalist van cosmopolitan! Ik had een paar weken geleden een mailtje gestuurd of het misschien een idee is dat ik mijn verhaal mocht vertellen zodat het in het blad komt! Puur om aandacht te vragen voor de ziekte, zodat ik samen met alle andere warriors begrip krijgen voor deze ziekte. Zodat er meer duidelijkheid komt waarom sommige vrouwen meer pijn hebben tijdens hun menstruatie, zodat ze zelf allarm kunnen slaan. Veel vrouwen komen er pas achter als ze bezig zijn met hun kinderwens en die niet uitkomt. Vaak ben je dan al te laat. Als jonge meiden de ziekte kennen, kunnen ze aangeven dat ze veel pijn ervaren en zich laten onderzoeken. Ook dat er bij huisartsen meer bekendheid komt. Dat is mijn volgende stap. De medische wereld meer op de hoogte stellen. Zodat wij vrouwen begrip krijgen voor onze 'kwaaltjes'. Wij zeuren niet. Hoor je ons klagen als wij ziek zijn? Wie gaat er koken dan als de vrouw ziek is? Wie doet de was, wie maakt er schoon, wie gaat er strijken en brengt de kinderen (als je ze hebt) naar school? Juist, vaak is dat de vrouw. Mannen vinden zich zelf al zielig als ze moeten niezen, dan zijn ze namelijk al verkouden. De meeste mannen piepen al best snel, laat staan als ze een kind uit moeten poepen. Nee, laat die taak maar aan de vrouw over. Hoezo zwakker geslacht? Wat denken jullie nou, dat wij vrouwen die jam pot niet zelf kunnen openen? We houden graag de schijn op dat we jullie nodig hebben ;) dat geeft jullie namelijk zelfvertrouwen ;) En dat is echt niet erg :) Nee, wij vrouwen zeuren niet zo gauw. Alleen als je je schoenen weer eens niet opruimt, of de bril van de WC weer eens niet naar beneden doet. Oké, we kunnen ook zeuren omdat we vinden dat je zeurt. Maar verder, verder hoor je ons nergens over.

Waar wij als endo patiënten vaak tegen aan lopen, is onbegrip. Zowel van onze naaste, onze vrienden, onbekenden en ook ons werk. Mensen denken al gauw dat je je aanstelt. 'Ach, menstruatie krampen heeft iedere vrouw toch? Om dáár nou voor thuis te moeten blijven, dan stel je je wel heel erg aan.' Ja, als jij ervoor thuis blijft wel ja. Wij liggen zo verkrampt van de pijn dat we niet eens overeind kunnen komen. Je ligt daar maar, als een bolletje op de bank of in je bed, bijna high van de pijnstillers omdat je dacht dat een pilletje meer geen kwaad kon, zolang die pijn maar weg ging. 'Lijkt me heeeeeerlijk, hele dag in mijn bed kunnen blijven liggen en niks hoeven te doen. Lekker uitslapen en onder de warme dekens.' Ruilen? Niemand ligt op zijn vrije dag de hele dag in bed. Op een bepaald moment ben je uitgeslapen en sta je op. Wij kunnen niet eens slapen van de pijn. Je ligt daar maar, te draaien omdat je niet weet hoe je moet liggen. Je rug doet pijn, je schouders zitten vast, je hoofd voelt zwaar, je bent duf en het ergste, je buik. Het lijkt of je van binnen helemaal kapot getrokken wordt.Daar lig je dan, bedenkend of je wéér je werk op moet bellen. 'Ben je nou alwéér ziek? Dat is al de zoveelste keer deze maand. Als je weer beter bent wil ik je graag even spreken op kantoor.' Daar gaat je nieuwe baan. En je was zo blij dat je weer aan het werk was. Op je sollicitatie moet je er niet aan denken om te melden dat je chronisch ziek bent. Dan had je al helemaal niet hoeven te solliciteren. Je bent al gauw een nummer voor bedrijven. 'Jij voldoet niet? NEXT!' Er zijn maar weinig team,- en bedrijfsleiders die zo mild zijn. Ik werk als uitzendkracht. Dat is best gevaarlijk. Omdat ik goed werk heb geleverd, heb ik een vaste ploeg zodat ik ook aan een vaste machine kan staan. Je moet dan iedere week je beschikbaarheid doorgeven. Dan sta je op reserve. Ik ben als het ware verzekerd van mijn uren. Tenzij het rustig is natuurlijk. Toch komt het vaak voor dat ik het niet trek. Het zijn wisselende diensten. De ene week 6 dagen vroege dienst. Dan 4 en een halve dag late dienst met kans dat je zaterdag over moet werken en dan 4 nachtdiensten, je begint op zondagavond en donderdag ochtend ben je klaar met de kans dat je donderdag op vrijdag over moet werken. Nachtdiensten haat ik het meest. Ik kan moeilijk slapen overdag, ben dus meer vermoeid wat dus weer resulteerd in meer pijn. Late diensten zijn ideaal. Om 14:00 uur beginnen dus lekker uitslapen en om 22:00 uur ben je klaar. Ik heb nooit een vast ritme, dus iedere keer als mijn lichaam aan het ritme gewend is, wordt het weer in een ander ritme gezet. In het weekend ga ik dus ook weinig uit. Op verjaardagen houd ik het vaak maar een uurtje vol. 'Gaan jullie alweer?' Ja, het was een drukke week. Ik heb zelf niet echt vrienden. Door het vele verhuizen heb ik nooit wat op kunnen bouwen. Ook ben ik veel gepest waardoor ik op sociaalgebied een grote deuk heb opgelopen. Ik heb bindingsangst en stap niet gauw op mensen af. Ik praat wel met mensen als ik ergens ben. Maar het contact houden is voor mij moeilijk. Mijn vriend heeft wel een grote vriendengroep. Als we dan na een uurtje weer gaan, wordt er al gauw naar mij gekeken. 'Zal wel door haar komen. Je ziet hem nooit meer. Volgens mij mag hij helemaal niks en eigend ze hem zich toe.' Ik voel me vaak schuldig. Hij heeft echt wel zijn eigen mening. En als hij liever bij mij is omdat ik niks kan van de pijn, is dat zíjn keuze. Mensen denken al gauw dat je je aansteld om aandacht te krijgen. Nou, dat willen we niet. Het enige wat we willen is dat er meer aandacht komt voor deze ziekte. Zodat mensen er van af weten, het snappen. Als iemand kaal wordt van de chemo zeg je toch ook niet doodleuk: 'Die heeft zijn hoofd kaal geschoren om aandacht te krijgen en zielig gevonden te worden.' In tegendeel. Die strijders dragen vaak een pruik, een petje of een sjaal, zodat het niet opvalt. Die mensen vechten voor hun leven. Wij zijn onzichtbaar ziek. Je ziet het niet, maar het is er wel. Het enige wat je soms kan zien, is dat wij zwanger lijken. 'Ooh, je bent zwanger. Al best ver of niet? 4 maanden ofzo? Ik dacht dat jij ziek was en helemaal geen kinderen kon krijgen. Een wonder of klopt je verhaal gewoon niet?' Iedere vrouw heeft wel eens een opgeblazen gevoel. Meestal door lucht in de darmen. Bij ons zet onze baarmoeder op omdat het er niet mee eens is. We lijken dan ook echt zwanger. En hoe pijnlijk is het voor de meeste van ons, om gefeliciteerd te worden met je zwangerschap omdat je zwanger lijkt, terwijl je zo hard probeert maar het gewoon niet lukt. Hoppa, weer een mes in je rug.

 Ook starende mensen zijn vervelend. Als je over straat loopt en je duikt ineen van de pijn. Of terwijl je in een restaurant zit te eten ,of waar je dan ook bent, en je krijgt pijn en neemt even snel een pijnstiller in. Mensen kijken dan alsof je drugs aan het innemen bent. Met stappen vind ik het altijd eng om ze bij me te hebben. Wat als ze in je tas gaan kijken en je niet geloven dat het gewoon paracetamol is? Hoeveel mensen zullen die truck al wel niet geprobeerd hebben. En toch moet ik ze bij me hebben. Of ik neem ze mee en neem ze in als ik pijn heb, hopen dat het werkt en ik gewoon door kan gaan, of mijn avond laten vergallen door de pijn en eerder weg moeten.
Onze vraag aan iedereen is dus gewoon, heb begrip voor. En niet alleen voor ons, maar voor iedereen op deze wereld. We hebben allemaal wel iets wat niet perfect is. De een heeft brandwonden, de ander is te dik en de ander weer te dun, weer een ander loopt wat moeilijker en je hebt ook mensen waar niks aan te zien is, maar er wel wat is. En dat kan zowel mentaal als fysiek zijn. Iedereen verdient begrip en respect. Als we allemaal net dat beetje meer ruimte geven aan iemand anders en gewoon zich zelf laten zijn, dan ziet de wereld er weer een stuk beter uit. Een betere wereld begint niet bij een ander, die begint bij jezelf.

Ik ben megan en heb endometriose. In de zomer van 2013 kreeg ik last van buikpijn. Het leek op blaasontsteking. Al had ik dat nog nooit gehad, toch kon ik mij vinden in de symptomen. Na een bezoekje aan de huisarts bleek dit niet zo te zijn. Ik moest het maar even aanzien. Gewapend met paracetamol, ging ik de dagen door. De pijn werd erger. Ik kreeg een verwijzing naar de uroloog. Een paar dagen voor de afspraak kreeg ik een hele zware bloeding. Ik had nog niet gerekend op mijn menstruatie. Het was fel rood bloed. De bloeding duurde ook meer dan een half uur. In paniek de huisarts gebeld. Ik zou wel zwanger zijn en omdat ik een spiraal had, zou het wel buiten de baarmoeder zijn. Ik moest een test doen. Gelukkig was ik niet zwanger, maar wat dan wel? De dag erna kon ik naar de gynaecoloog. Ze maakte een echo en binnen 5 minuten stonden we weer buiten. Een vrolijke vrouw die nog wat hyper was. Ze kon niks zien en voor de toekomst zag alles er rooskleurig uit. Ik belde mijn vader dat hij zich geen zorgen hoefde te maken of hij ooit opa zou worden, het zag er immers goed uit. Misschien dat de pijn van mijn nieren afkwam? De huisarts had het over nierstenen gehad. Wie weet. Ik had een paar dagen erna een afspraak staan om een echo van mijn buik te maken. De afspraak stond gepland voor een kwartiertje. De beste man zelf was alleen al bijna drie kwartier bezig. Op de echo zag je een grote vlek. Ook mijn eierstokken kon hij maar moeilijk vinden. Hij ging de resultaten even met de arts bespreken. We moesten niet schrikken als de arts even kwam kijken, dat gebeurde wel vaker. En inderdaad, na 5 minuten stond de arts naast de behandeltafel. Hij deed het onderzoek nog eens helemaal over. Ik vroeg hem wat hij zag. Daar deed hij nog geen uitspraak over. Helaas voor hem heb ik mijn punten voor anatomie behaald en wist ik dat hij het over mijn eierstokken had en dat hij cystes zag zitten. Ik voelde de tranen al prikken. Hij drukte mij op het hart dat als ik maandag niet door de huisarts was gebeld voor de uitslag, ik zelf moest bellen. Het onderzoek was op vrijdag dus alleen het weekend zat er tussen. Toen wist ik dat er iets mis was. Normaal krijg je te horen dat binnen 2 weken de uitslag wel bij de huisarts zou liggen. Die maandag werd ik helaas niet gebeld. Ik belde dus maar zelf om een afspraak te maken voor die dinsdag. Dat was toch veel makkelijker? Toen wij dinsdag de behandelkamer binnen kwamen, vroeg mevrouw ons doodleuk wat we kwamen doen. Nou, volgens mij is de uitslag binnen. Welke uitslag? Die van de uroloog. Uroloog? OOh ja, ik zie inderdaad een verslag staan. Ooh, en die van de gynaecoloog is ook vandaag binnen. Beide hebben ze niks gevonden. En die cystes dan waar ze het over hadden? Nee niks bijzonders hoor, dat heeft iedere vrouw wel eens. Als ze nu zouden kijken is dat alweer weg. En die pijn dan die ik heb? Ja, dat zit dan tussen je oren. Alles is uitgesloten. Het is gewoon een valssignaal van je lichaam. En hoe komen die spontane bloedingen dan die ik nu al 3 keer gehad heb? Ook dat zit tussen je oren. Weet je wat ik je aanraad? Jij hebt toch je hele puberteit bij de psycholoog gelopen? Ik zou hem nog eens bellen of hij je kan helpen. En desnoods schakel je een psychiater in die je kan helpen hoe je moet leven met "pijn". Ik was radeloos. Wat moest ik nu? Als een arts mij al niet serieus neemt, wie dan wel? Gelukkig stonden mijn vriend, mijn vader en mijn stiefmoeder achter mij. Ik schreeuwde het uit van de pijn. Tussendoor had ik nog heftige pijn aanvallen. ik lag dan te creperen op de grond. Ook in mijn slaap verkrampte ik van de pijn. Hoe kan ik in godsnaam gaan faken dat ik pijn heb terwijl ik slaap. Mijn ouders adviseerden mij om een second opinion te nemen bij de andere huisarts in ons dorp. Ik ben nog steeds zo klaar met de vrouwelijke arts in ons dorp, dat ik nog steeds vraag om de mannelijke arts mocht er iets zijn. Maar dat terzijde. Toen we een afspraak gemaakt hadden, vroeg hij meteen of wij het idee hadden of de gynaecoloog mij serieus had genomen. Hij had namelijk niet dat idee, aangezien het verslag uit 2 hele zinnen bestond: 'Onderzoek gedaan, niks gevonden. Verwijs terug naar de huisarts.' Hij had gelukkig wel de verslagen gelezen. Ook over de cyste. Deze was op de echo maar liefst 5 cm groot! Het kon inderdaad zijn dat deze weer weg was omdat vrouwen wel vaker een cyste krijgen die na een paar dagen weer weg is. Maar ik had pijn. En pijn, dat hoort niet. Hij vermoede dat het iets hormonaals was en schreef mij de pil voor. Ik had al een spiraal, misschien had ik gewoon wat meer hormonen nodig. Ik moest dit 3 maanden proberen. Na 2 maanden was ik er al klaar mee. Ik maakte een nieuwe afspraak omdat ik dit niet meer trok. Hij verwees mij weer door naar de gynaecoloog. Maar niet naar het vorige ziekenhuis! Nadat ik er een klacht had neergelegd dekte die arts daar zich helemaal in. Een fout toegeven? Kom nou, als arts mag je geen fouten maken! Er zat destijds gewoon helemaal niks. Yeah right, een cyste van 5 cm verschijnt niet in eens binnen 2 dagen. Mijn moeder en zus hadden goede ervaringen met van Ginkel in rijnstate. Misschien dat zij mij kon helpen. Helaas was deze vrouw zo geliefd, dat er een wachtijd was van 2 maanden. En dan had ik nog voorrang gekregen ook nog! gelukkig kon ik er in december terecht. Na wat onderzoeken had ze al wel een vermoeden. De cystes zaten er nog en mijn rechter eierstok zat vol met vocht. Het kon zijn dat mijn eierstok verzwaard was door het vocht en steeds verzakte en draaide. Dat kon die pijn aanvallen geven. Ze wilde het nog een maandje aankijken en ik moest in januari terug komen. De cystes waren toen helaas niet weg. Ze vermoedde dat ik endometriose had. Ze kon gaan opereren, maar ze was bang dat ze meer kapot maakte dan dat de bedoeling was. Ze wilde het onder controle houden en over een half jaar moest ik terug komen. Ze adviseerde mij rond te kijken op internet over deze ziekte en of ik me er in kon vinden. Endometri-wattes? Endometriose. Thuis kroop ik meteen achter de computer. Ik kwam uit op de site van de endometriose stichting. Was er zelfs een stichting? Waarom kende ik het dan niet? Iedereen kent wel de stichting voor kanker, diabets, het longfonds en noem maar op! Maar over endometriose wist ik nul komma nul. Toen ik alles las, schrok ik best wel. De kans dat ik onvruchtbaar was, was best groot. Van Ginkel had ons dat met de laatste afspraak al verteld. Hoe langer we zouden wachten, hoe groter de kans was dat we geen kinderen zouden krijgen. Mijn grootste droom zag ik barsten als een spiegel die op de grond viel. Ik zou misschien wel nooit mama worden. Ik droomde er altijd van, om dan 's ochtends gewekt te worden door een vrolijk stemmetje: 'mama, kom je naar beneden? mama, mag ik televisie kijken?' En dan samen met de andere moeders gaan strijden wie de zwaarste zwangerschap en bevalling heeft gehad. 'Ja, ik heb mijn hele buik onder de striemen.' 'Oja? Nou, bij mij lopen de striemen zelfs over mijn rug!' Alle symptomen over deze ziekte herkende ik. Alle klachten die ik de afgelopen jaren had en waar nooit een oorzaak voor was gevonden, vielen op zijn plaatst. Dit was de ziekte die bij mij hoorde. Het had nu een naam. Helaas stond er ook, dat het chronisch was zonder een medicijn of duidelijke oorzaak. Het enige wat er was, waren pijnstillers, hormonale behandelingen of operaties. Ik hoopte dat het met de pijnstillers die ik had, het uit te houden zou zijn. Maar niets was minder waar. Het werd alleen maar erger wat er toe leidde dat ik al eerder een afspraak maakte in maart. De conclusie was al snel gemaakt: ik moest onder het mes. Na weken te hebben gewacht, was ik op 9 juli dan eindelijk aan de beurt was. Ik was vreselijk zenuwachtig. Bleef het bij een kijkoperatie, of werd ik wakker met een dikke vette snee over mijn buik. De anesthesist vertelde mij, dat ik na de operatie even wakker werd, maar dat ik me daar niks meer van zou herinneren. Ik weet nog wel dat ik heel versufd mijn operatie shirt omhoog trok omdat ik mijn buik wilde zien. Ik zag 2 sneetjes. Eén bij mijn navel en eentje links onderin mijn buik. Toen ik wakker werd, viel de pijn mij erg mee. De pijn was weg. Ik lag nog wel aan de morfine, maar wat een heerlijk gevoel, geen pijn meer. Al snel lag ik weer op de kamer. Nadat ik van de morfine af was, voelde ik nog wel de sneetjes wat trekken. Ook ontdekte ik op de wc dat ik rechts onderin ook nog een sneetje had zitten. Het waren er dus drie. Tijdens de operatie hadden ze verklevingen weggehaald, wat kleine cystes en hadden ze blaasjes aangetroffen achter op mijn baarmoeder en de wand erachter. Door de operatie had ik veel last van het gas wat ze in mijn buik hadden gespoten. Mijn schouders deden enorm veel pijn daardoor. Ze zeiden me dat ik daar nog wel 2 maanden last van kon hebben. Ik had de mazzel dat het na iets meer dan een week weg was. Ook de pijn in mijn buik was weg. Geen pijnstillers meer. Ik was weer beter. Je kunt het vergelijken alsof je de hele dag in een drukke ruimte hebt gestaan. je raakt er aan gewend en je merkt er niet veel meer van. Tot dat je uit die ruimte stapt en het in eens stil is. Dan merk je pas hoe druk het wel niet aan je hoofd was. Je komt weer tot rust. Zo voelde dit ook. Tot 2 en een halve week na de operatie. We hadden schuttersfeest. Die zondag avond hadden we feest van een vriend van ons. Hij was vorig jaar koning geworden en nu was zijn afscheidsfeest. Hij trad af en de dag erna werd er een nieuwe koning gekozen door middel van schieten of ringsteken. Helaas kreeg ik die avond pijn, heel veel pijn. Mijn vriend stelde mij gerust, dat het gewoon 1 slechte avond was. Ik had 2 en een halve week geen pijn gehad. Ik had gewoon een slechte avond. Ik hield het helaas ook niet vol tot het einde. De dag erna was ook een groot drama. Door de pijn was ik chagrijnig en kort af. Vooral naar mijn vriend. Ik kon weinig hebben en katte best af. Nog steeds heb ik spijt van mijn gedrag soms. Door deze ziekte ben je soms niet de makkelijkste. Je moet er maar tegen kunnen pff. De dagen erna werd de pijn alleen maar erger. Erger dan voor de operatie. Ik zat aan de maximale naproxen en maximala paracetamol en nog kroop ik over de grond. Ik vervloekte alles en iedereen, maar vooral mijn eigen leven. Waarom ik, waarom deze pijn? Waar is dit goed voor? Als er al een God is, waarom heeft Hij mij dan deze ziekte gegeven en deze pijn? Mijn leven was al niet makkelijk, moest het dan nog moeilijker worden? Die woensdag belde ik op aandringen van mijn vriend en ouders het ziekenhuis op. Helaas was mijn arts, dokter Nap, op vakantie. Ik was door van Ginkel overgedragen naar dokter Nap aangezien zij een endometriose specialist is. Zij had mij ook geopereerd. Die maandag erop zou ze weer terug zijn. De invaller schreef mij tramadol voor. Deze kon ik meteen ophalen bij de apotheek. Helaas was ik hiervoor allergisch. Na inname van de tramadol, kreeg ik overal jeuk. De eerste dag had ik nog niet zo zeer door dat het door de tramadol kwam, tot donderdag avond. Alles jeukte. Vooral mijn mond en de rest van mijn gezicht. Daarna mijn nek en mijn armen. Ik ontdekte dat ik die nacht mezelf kapot had gekrabt. Vrijdag ochtend hing ik weer aan de telefoon. Meteen stoppen en uitzingen tot maandag als mijn arts terug was. Mocht het niet gaan, meteen bellen. Maandags zou ik gebeld worden. Ik wilde niet wachten en belde in mijn pauze de arts om 10 uur zelf. Helaas, ze zat op de poli. Ze zou mij terug bellen. Wel na 2 uur, want ik had vroege dienst en om 2 uur was ik klaar. Toen ik om 1 uur op mijn telefoon keek, zag ik dat ze al gebeld hadden. Wat een domme dozen dacht ik nog, wat snappen ze niet aan NA 2 uur? Om 2 uur luisterde ik de voicmail maar af die ze hadden ingesproken. 2 minuten? Wat moest er dan allemaal gezegd worden? Ze verontschuldigde zich dat ze voor 2 uur belde, maar dokter Nap wilde mij meteen zien. Om half 3 stond ik ingepland. of ik meteen terug wilde bellen als ik dit hoorde en dat ze zelf ook nog probeerde mij te bellen. Maar of ik alstublieft wilde terug bellen om het te bevestigen of om te melden dat ik niet kon. Natuurlijk kwam ik! Zo snel als we konden, gingen we er heen. De conclusie die getrokken kon worden, was dat de endo behoorlijk actief was. Mijn lichaam kon zo helemaal niet herstellen van de operatie! De enige oplossing voor nu, was mij per direct in de overgang te zetten met lucrin spuiten. Deze spuiten moet ik om de drie maanden laten zetten. Ik moest hem alleen in het ziekenhuis ophalen en dan door de huisarts laten zetten. Zo gezegd zo gedaan. Ik kwam uiteindelijk weer bij de vrouwelijke huisarts terecht, omdat zij die dag aan het werk was. Ze deed moeilijk en vroeg waarom ik die spuit moest hebben en waarom ik in eens in arnhem zat. Ik vertelde dat ze mij in het andere ziekenhuis hetzelfde idee gaven als haar, dat ze mij niet serieus namen. Ze schrok, want dat idee wilde ze mij helemaal niet geven. Ja hallo, wat wil je dan. Ze verwees mij naar een psycholoog, alsof ik niet goed in mijn hoofd was! Ik vertelde haar dat ik niet gek was en dat ik blij was dat ik naar MIJN lichaam geluisterd heb. Uiteindelijk zegt je lichaam wel wat het wel of niet wil. De lucrin doet nu zijn werk, de pijn is minder. Alleen weet ik niet wat de endo voor schade heeft aangericht tussen de operatie en het zetten van de lucrin. Pijn zal ik altijd blijven houden. Ook nu gebruik ik daglijks mijn pijnstillers. Dit is wie ik ben, en daar verandert niemand wat aan. Dit is mijn ziekte die bij mij hoort. Al had ik het graag anders gezien. Het enige wat ik kan doen, is het accepteren dat het bij mij hoort. God heeft mij deze ziekte gegeven omdat ik er wat mee moet doen. Mijn taak om Zijn bedoelingen te begrijpen en het uit te voeren.