onbegrip

Waar wij als endo patiënten vaak tegen aan lopen, is onbegrip. Zowel van onze naaste, onze vrienden, onbekenden en ook ons werk. Mensen denken al gauw dat je je aanstelt. 'Ach, menstruatie krampen heeft iedere vrouw toch? Om dáár nou voor thuis te moeten blijven, dan stel je je wel heel erg aan.' Ja, als jij ervoor thuis blijft wel ja. Wij liggen zo verkrampt van de pijn dat we niet eens overeind kunnen komen. Je ligt daar maar, als een bolletje op de bank of in je bed, bijna high van de pijnstillers omdat je dacht dat een pilletje meer geen kwaad kon, zolang die pijn maar weg ging. 'Lijkt me heeeeeerlijk, hele dag in mijn bed kunnen blijven liggen en niks hoeven te doen. Lekker uitslapen en onder de warme dekens.' Ruilen? Niemand ligt op zijn vrije dag de hele dag in bed. Op een bepaald moment ben je uitgeslapen en sta je op. Wij kunnen niet eens slapen van de pijn. Je ligt daar maar, te draaien omdat je niet weet hoe je moet liggen. Je rug doet pijn, je schouders zitten vast, je hoofd voelt zwaar, je bent duf en het ergste, je buik. Het lijkt of je van binnen helemaal kapot getrokken wordt.Daar lig je dan, bedenkend of je wéér je werk op moet bellen. 'Ben je nou alwéér ziek? Dat is al de zoveelste keer deze maand. Als je weer beter bent wil ik je graag even spreken op kantoor.' Daar gaat je nieuwe baan. En je was zo blij dat je weer aan het werk was. Op je sollicitatie moet je er niet aan denken om te melden dat je chronisch ziek bent. Dan had je al helemaal niet hoeven te solliciteren. Je bent al gauw een nummer voor bedrijven. 'Jij voldoet niet? NEXT!' Er zijn maar weinig team,- en bedrijfsleiders die zo mild zijn. Ik werk als uitzendkracht. Dat is best gevaarlijk. Omdat ik goed werk heb geleverd, heb ik een vaste ploeg zodat ik ook aan een vaste machine kan staan. Je moet dan iedere week je beschikbaarheid doorgeven. Dan sta je op reserve. Ik ben als het ware verzekerd van mijn uren. Tenzij het rustig is natuurlijk. Toch komt het vaak voor dat ik het niet trek. Het zijn wisselende diensten. De ene week 6 dagen vroege dienst. Dan 4 en een halve dag late dienst met kans dat je zaterdag over moet werken en dan 4 nachtdiensten, je begint op zondagavond en donderdag ochtend ben je klaar met de kans dat je donderdag op vrijdag over moet werken. Nachtdiensten haat ik het meest. Ik kan moeilijk slapen overdag, ben dus meer vermoeid wat dus weer resulteerd in meer pijn. Late diensten zijn ideaal. Om 14:00 uur beginnen dus lekker uitslapen en om 22:00 uur ben je klaar. Ik heb nooit een vast ritme, dus iedere keer als mijn lichaam aan het ritme gewend is, wordt het weer in een ander ritme gezet. In het weekend ga ik dus ook weinig uit. Op verjaardagen houd ik het vaak maar een uurtje vol. 'Gaan jullie alweer?' Ja, het was een drukke week. Ik heb zelf niet echt vrienden. Door het vele verhuizen heb ik nooit wat op kunnen bouwen. Ook ben ik veel gepest waardoor ik op sociaalgebied een grote deuk heb opgelopen. Ik heb bindingsangst en stap niet gauw op mensen af. Ik praat wel met mensen als ik ergens ben. Maar het contact houden is voor mij moeilijk. Mijn vriend heeft wel een grote vriendengroep. Als we dan na een uurtje weer gaan, wordt er al gauw naar mij gekeken. 'Zal wel door haar komen. Je ziet hem nooit meer. Volgens mij mag hij helemaal niks en eigend ze hem zich toe.' Ik voel me vaak schuldig. Hij heeft echt wel zijn eigen mening. En als hij liever bij mij is omdat ik niks kan van de pijn, is dat zíjn keuze. Mensen denken al gauw dat je je aansteld om aandacht te krijgen. Nou, dat willen we niet. Het enige wat we willen is dat er meer aandacht komt voor deze ziekte. Zodat mensen er van af weten, het snappen. Als iemand kaal wordt van de chemo zeg je toch ook niet doodleuk: 'Die heeft zijn hoofd kaal geschoren om aandacht te krijgen en zielig gevonden te worden.' In tegendeel. Die strijders dragen vaak een pruik, een petje of een sjaal, zodat het niet opvalt. Die mensen vechten voor hun leven. Wij zijn onzichtbaar ziek. Je ziet het niet, maar het is er wel. Het enige wat je soms kan zien, is dat wij zwanger lijken. 'Ooh, je bent zwanger. Al best ver of niet? 4 maanden ofzo? Ik dacht dat jij ziek was en helemaal geen kinderen kon krijgen. Een wonder of klopt je verhaal gewoon niet?' Iedere vrouw heeft wel eens een opgeblazen gevoel. Meestal door lucht in de darmen. Bij ons zet onze baarmoeder op omdat het er niet mee eens is. We lijken dan ook echt zwanger. En hoe pijnlijk is het voor de meeste van ons, om gefeliciteerd te worden met je zwangerschap omdat je zwanger lijkt, terwijl je zo hard probeert maar het gewoon niet lukt. Hoppa, weer een mes in je rug.

 Ook starende mensen zijn vervelend. Als je over straat loopt en je duikt ineen van de pijn. Of terwijl je in een restaurant zit te eten ,of waar je dan ook bent, en je krijgt pijn en neemt even snel een pijnstiller in. Mensen kijken dan alsof je drugs aan het innemen bent. Met stappen vind ik het altijd eng om ze bij me te hebben. Wat als ze in je tas gaan kijken en je niet geloven dat het gewoon paracetamol is? Hoeveel mensen zullen die truck al wel niet geprobeerd hebben. En toch moet ik ze bij me hebben. Of ik neem ze mee en neem ze in als ik pijn heb, hopen dat het werkt en ik gewoon door kan gaan, of mijn avond laten vergallen door de pijn en eerder weg moeten.
Onze vraag aan iedereen is dus gewoon, heb begrip voor. En niet alleen voor ons, maar voor iedereen op deze wereld. We hebben allemaal wel iets wat niet perfect is. De een heeft brandwonden, de ander is te dik en de ander weer te dun, weer een ander loopt wat moeilijker en je hebt ook mensen waar niks aan te zien is, maar er wel wat is. En dat kan zowel mentaal als fysiek zijn. Iedereen verdient begrip en respect. Als we allemaal net dat beetje meer ruimte geven aan iemand anders en gewoon zich zelf laten zijn, dan ziet de wereld er weer een stuk beter uit. Een betere wereld begint niet bij een ander, die begint bij jezelf.